Sapo: Cầu thủ bóng bầu dục NFL huyền thoại Boomer Esiason cùng con trai Gunnar đã trở thành biểu tượng hy vọng trong cuộc hành trình kéo dài ba thập kỷ để tìm kiếm phương pháp điều trị cho bệnh xơ nang.
Bối cảnh và sự khởi đầu của phong trào vận động
Năm 1993, khi Boomer Esiason chuẩn bị bước ra sân tập cho đội New York Jets, con trai hai tuổi Gunnar đã được đưa đến Bệnh viện Nhi Cincinnati để cấp cứu. Tại đây, Gunnar được chẩn đoán mắc bệnh xơ nang (cystic fibrosis), một rối loạn di truyền gây tích tụ chất nhầy và làm hỏng các cơ quan, đặc biệt là phổi.
Nhà báo thể thao Frank Deford đã khuyến khích Esiason không từ bỏ sự nghiệp mà sử dụng sức ảnh hưởng của mình để vận động. Esiason nhớ lại rằng sau khi nhận tin, ông đã gọi cho cha mình và Deford. Deford chia sẻ nỗi đau mất con gái trước đó và thúc đẩy Esiason giúp đỡ cộng đồng bệnh nhân.
Quỹ Boomer Esiason và các hoạt động hỗ trợ
Từ sự khuyến khích của Deford, Quỹ Boomer Esiason được thành lập với các mục tiêu chính:
- Tài trợ cho các nghiên cứu khoa học về bệnh xơ nang.
- Cung cấp hỗ trợ khó khăn cho các gia đình bị ảnh hưởng bởi rối loạn di truyền này.
- Cấp học bổng cho sinh viên trong cộng đồng CF theo đuổi giáo dục đại học.
Quỹ đã giúp thay đổi nhận thức về bệnh từ một căn bệnh nhi tử vong sang tình trạng có các lựa chọn điều trị khả thi.
Bước ngoặt y tế với thuốc Trikafta
Sau nhiều năm đối mặt với các biến chứng phổi và cuộc sống liên tục giữa các cuộc khủng hoảng sức khỏe, Gunnar đã tham gia thử nghiệm lâm sàng cho thuốc Trikafta vào năm 2018. Thuốc này được sản xuất bởi Vertex Pharmaceuticals và nhận được phê duyệt sử dụng từ FDA vào năm 2019.
Gunnar chia sẻ tại Hội nghị CNBC Cures rằng sau vài ngày dùng thuốc, anh cảm thấy sự tự do chưa từng có:
- Ngừng phụ thuộc vào máy tạo hơi (nebulizer) liên tục.
- Giảm thiểu các biến chứng phổi nghiêm trọng.
- Cải thiện chất lượng cuộc sống đáng kể so với những năm tháng trước đó.
Gunnar nhấn mạnh rằng bệnh nhân là nguồn lực hữu hạn và ngành phát triển thuốc không thể tiến bộ nếu thiếu sự tham gia của họ. Những nỗ lực này đã giúp Gunnar thoát khỏi chu kỳ 'địa ngục' liên tục của các cuộc khủng hoảng sức khỏe.